정기적인 관심과 사랑과 후원으로 우리의 미래인 아이들의 건강과 행복, 웃음을 지켜주세요!

희귀난치병은 유병률 2만명 이하의 질병, 인구 10만명당 43명 이하로 발생하는 병으로 정의하고 있습니다.

복지부에서는 유병률이 높은 145가지 희귀난치성질환에 대해서만 보험 적용 대상화 할 뿐, 난치성질환이 전체 몇 종류가 있는지 파악되지 않은 상태로 145가지에 속하지 못한 희귀난치성질환의 경우 원인을 알 수 없고 치료방법이 확립되지 않았음에도 보험적용 대상이 되지 않아 과다한 치료비로 가정이 해체되는 경우가 많아지고 있습니다.

 

보험이 적용된다 하더라도 치료에 쓰이는 의약품 대다수가 수입약품으로 보험적용에서 제외되어 희귀난치병을 겪는 아이가 속한 가정이 감당해야할 의료비에 대한 부담감은 상상을 추월합니다.

  • 56
  • 55